小羽(左)学会了煮面记者 陈宝麟 摄小羽(左)学会了煮面记者 陈宝麟 摄

  2020年4月2日是第13个世界自闭症关注日,也是第9次为自闭症群体发起的全国联动性蓝色公益行动。这一天,新区爱心企事业单位、志愿团体和个人纷纷加入线上“蓝色行动”之列,近千颗爱心在疫情防控期间为新区的“星星的孩子”筑起一道爱的防护墙。

  据了解,自闭症患儿就好像天上的星星,一人一个世界,孤独地闪烁着,所以自闭症患儿又被人们叫做“星星的孩子”。经过专家多年的治疗和研究成果表明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多自闭症儿童的行为还是会有明显改善,甚至能够融入社会、自立生活。

  目前,在滨海新区祥羽孤独症康复中心登记过的自闭症群体已有1200余人,125个孩子在学。在社会各界的持续关注和帮助下,已有自闭症儿童走进校园享受融合教育,也有大龄自闭症青年走上工作岗位,开启新的人生旅程。这些孩子在自闭症的干预之路上,容不得半刻松懈。所以,在新冠肺炎疫情防控期间,自闭症患儿的家庭都在进步与退步间进行着一场和时间、和疫情的较量。

  昨日一早,记者走进自闭症少女小羽的家里时,她正伴随着音乐手舞足蹈,独自沉醉在音乐的世界中,开心而满足。“小羽,咱先做个早饭。把面煮好了,妈妈有奖励啊。”妈妈李国娟征得小羽的同意后,把音乐暂停,娘俩开始一起忙活早饭。从撕开方便面包装袋,到拆放调料、打鸡蛋,李国娟每一步都在女儿旁边指导,全程都在为女儿加油鼓励。每成功完成一步,小羽脸上都会露出胜利的笑容。“她是重症,马上就18岁了,但是说话、自理等能力都很差。这个假期,我们娘俩宅在家里,她的情绪很稳定,也很听话,最大的收获就是学会了煮面、切菜、擦地、洗袜子,真的长大了。”李国娟告诉记者。

  大龄自闭症女孩陈皙去年刚刚实现就业,疫情防控期间一直停工在家。每天除了看喜爱的“小小智慧树”节目,化妆、唱歌、做手工画、跳绳,生活安排得丰富多彩。

  大鹏鹏不仅学会了自制花生糖,三八妇女节时还帮妈妈穿了一次袜子,感动得妈妈热泪盈眶。

  “隔离在家,不隔离爱。家长用心带孩子,老师远程督导,也会有很大进步。”祥羽执行主任李会提到,感谢新区政府为每个自闭症学童给予每个月2000元的助学补助,让孩子们享受免费干预。如果在疫情防控期间无法前往干预机构进行连续性的干预,很容易让孩子之前积累的进步付之东流,但是通过老师和家长的共同努力,大家在疫情防控期间停课不停学,都有不一样的体验和收获。“越来越多的成功案例,让自闭症家庭看到了希望,对未来有了更多期待。希望社会各界都能给予自闭症孩子更多宽容和接纳,让一些轻症的孩子早日走进校园、走向社会。”李会说。