治疗骨痛无它法 唯有根治戈谢病

　　每位患有戈谢病的病人，症状表现不一样，小静就表现为骨痛。小静说，“每次睡觉的时候，骨痛就特别厉害，连翻身都难，起床上洗手间也需要拉一把扶一下”。因为要生存，要维持生活，小静只能每天坚持上班，但是，由于行走艰难，她的情况赢得了同事的关心与支持，每次到了上下班的时候，同事都会主动帮助小静，送其回家。

　　这几年来为了缓解骨痛，家人陪伴着她寻遍了珠三角的大小医院，还试过各种土方，尝试了无数种西药、中药、理疗，但都没有效果。曾经病得最重的时候她全身骨痛，衣服都被汗水打湿，半夜去医院找医生却因为怪病而被拒之门外，整整一个月躺在床上，生活无法自理。

　　缓解骨痛唯一有效的方法就是治疗戈谢病，只有戈谢病被控制住了，骨痛就会减轻甚至消失。但是治疗戈谢病的药物因为是孤儿药，受用人群极为罕见，因此价格昂贵，成人每年平均需要二百万，这是小静的家庭所支付不起的。而且，企业的免费药物捐赠项目也截止了，不再接受新病人，她只能等待政府的医保政策和医疗救助了。

　　希望：戈谢病治疗费将纳入医保

　　小静告诉家庭医生在线编辑，目前广东省有关部门正在研究制定如何将戈谢病纳入医保的政策，真希望这个政策能尽快出台，那时就能用上药了，疼痛和肝肿就能控制住了，她也能过上正常的生活了。

　　小静说：“对我来说，求生是眼前最重要的事。未来的路不管是多苦多难，我已经做好了准备。我会坚持走下去，并且已经在努力的路上。我相信阳光总在风雨后，我会用坚强、乐观的态度面对人生，用信心照亮希望！”