第一次见小静(化名)，因为已经是秋天，她穿着紫色线衫、粉色休闲裤，虽然线衫有些厚度、裤子有些宽松，但是依旧不能掩盖住小静那瘦弱的身躯。虽然小静的脸色苍白，有些憔悴，但是从她的眼睛中能看到坚定和坚强。
戈谢病患者资料：
小静，女，29岁，现住广东江门市，在佛山工作多年，社保为佛山。由于戈谢病治疗药物尚未进入医保，价格昂贵无法自己负担，确诊时企业捐赠项目不再接收新病人，至今没有对因治疗。
不幸的开始 姐姐患病小静一家经济负担沉重
如果说其他戈谢病患者是不幸的，那么小静就是不幸中的不幸。因为不单她自己，她姐姐也得了这个病。戈谢病是一种罕见病，是一种严重、渐进的并会危及生命的疾病，患上此病的概率非常小，广东地区总共只有十多人。可是，在这稀少的十多人里，小静和她姐姐就占据了两个名额。
在小静只有7岁的时候，她的姐姐因为巨脾、经常流鼻血不止，走遍了多家医院无法确诊，最后只得做了全脾切除。做了手术不到两年，小静的姐姐再次发病，肚子又开始肿起来，连医生也不知道怎么治疗。
不幸加倍 09年小静因腿痛被查出患有戈谢病
2009年，小静在出差途中突然双腿疼得厉害，持续了半个月也没有缓解，到后来连路也走不了了。经过半年的折腾，四次的转院，无数的检查，医院最终确诊小静患上了非常罕见的戈谢病，同时她的姐姐也再次进行了检查，两姐妹竟然同时都患有戈谢病！这双重的打击让她和她的家人完全崩溃了。
小静的病情发展很快，巨脾、肝大、双侧股骨头坏死、严重贫血，生命处在危机边缘。为了求生，小静只能选择将全脾切除，切除出的脾脏重达20-30斤！令人遗憾的是虽然切除了脾脏，但是小静的病情并没有缓解，骨头疼痛却因为切脾而更严重，彻夜难以入睡；肝脏也慢慢大了起来，时刻压迫内脏威胁着她的生命。因为双侧骨头坏死，并且严重塌陷、骨盆变形、右腿比左腿短了3CM，后来随着疼痛加重，脚不能用力负重，小静只能借助轮椅行走。
