“不过，这些药物如果作为个人治疗而小量购买，这还是允许的，我认为，对于罕见病药物，尤其在罕见病药物的销售上，政府更应给予一些开放性政策来支持。”廖新波建议，相关部门支持的手段有很多，比如可以指定生产罕见病药物医药公司在某一些地点进行销售，方便患者购买，当然，在现有的发展趋势下，互联网销售也是一种途径(健康新闻附注：由于罕见病药多为处方药，因此要凭借医生处方签购买，而目前在网上购买处方药目前暂时还行不通)。

　　同时，廖新波也希望治疗药物的价钱不要太高。廖新波表示：“虽然，生产是有它的规律，越是罕见，它可能生产成本就越高，这个是可以理解和包容的。但是，即便罕见病治疗药物市场小，药物研发经费高，但是，我也衷心的希望，不要因为这种病罕见了，我们的药就恰恰是因为这‘罕见’而把原有的高价钱提得更高，这样做是不太好的，如果对这些生产罕见病药企业也有一定的资助和补助，那就更好了。”

　　罕见病纳入重大疾病险还有“一段距离”

　　据了解，保障治疗是中国罕见病患者所面临的首要问题，而在部分国家和地区已经有了针对部分罕见病所制定的保障措施。因此，一套系统的罕见病社会保障体系，对罕见病患者而言尤为迫切。

　　廖新波坦言，广东在应对罕见病这方面还是有一定程度的差距，而要把罕见病纳为重大疾病进行保障，在国内还有“一段距离”要走，另外，要对罕见病患者保障到什么样的程度，这也是值得探讨的。

　　“但是，除了遭受疾病的痛苦，罕见病患者跟我们一样，都是心态正常而且有理想的人，他们通过唱歌、绘画、弹钢琴等，表达出他们想解开因为疾病所带来的心结，治疗好疾病的愿望。”

　　廖新波表示，社会上每一个人都应该有一份责任，去呼吁社会关注罕见病患者，让全社会以最大的力量和限度去支持他们，从而让他们轻松一些。

　　因此，廖新波也通过家庭医生在线呼吁，希望通过此次巡回展让大家认识罕见病同时，也让社会上的善良人士通过认捐的形式，表达对罕见病患者的关注和爱护。