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自闭症儿童:寻找海洋天堂之路

 

“功夫皇帝”李连杰凭借武侠片纵横影坛30多年,首次弃武从文,是零片酬出演《海洋天堂》中父亲一角,文章演他的自闭症儿子。影片结尾处打出一行字:“谨以此片献给平凡而伟大的父亲母亲。”很多观众眼里泛着泪光走出影院。

 

龙凤胎姐弟双患自闭症

 

张海(化名)和妻子都是医生,两年前家里添了一对儿龙凤胎宝宝。同龄孩子都已经开始牙牙学语,这两个孩子却不爱与父母互动,忽闪忽闪的大眼睛如星星般明亮,就是不愿与人对视。经过检查,两个孩子都属于自闭症儿童。

检查结果犹如一记重拳打蒙了张海全家人。以往都是自己向患者宣布检查结果,家属的心情他感同身受,但这样的结果自己真切遇到的时候,也不知该如何面对。“最担心的还是孩子的未来。他们怎么融入社会?多希望他们能过一个普通孩子该有的生活。”面对这样的问题,全家人都很无力也很无助。

由于和孩子不能有效交流,每次看到好玩的玩具,张海只能多买几个,拿回家让孩子慢慢选。一次,张海一气儿买了五个小皮球,儿子对其中一个绿色的皮球情有独钟,每每拿在手里玩耍,张海心中别提多高兴了,感觉自己终于能为孩子做件有用的事情。

 

自学成才的机构负责人

 

黄冬莹是自闭症患儿家长圈子里的知名人物,她的勇气鼓舞着家长们坦然接受事实,直面孩子的康复训练。2002年,清秀帅气的舟舟突然不愿意开口说话,之前还能喊“爸爸、妈妈”的舟舟表现的异常孤僻,一个可爱的孩子在家人眼里变得有些“可恼”,只专注于自己喜爱的玩具,变得一点都“不听话”了。经过多家医院的诊断,舟舟属于自闭症儿童,“终生无法治愈,无法生活自理。”

那时候大众对“自闭症”没有一星半点认知,内心中还存在偏见。黄冬莹四处打听康复办法,带着孩子到北京、山东进行恢复训练。还从北医六院拿回来很多书,自学相关知识。没有标准化的康复训练模式,黄冬莹就自己摸索,针对孩子的表现及时调整锻炼内容。看着舟舟的情况有所好转,对母亲的呼喊有了反应,黄冬莹心中在黑暗中看见了希望的光亮。这期间,她接触到许多自闭症儿童和他们的家长,发现很多家长抱着让孩子自生自灭的想法,痛心不已,于是萌生自己开办康复机构的想法。2002年,黄冬莹开办了天津第一家自闭症儿童培训机构——“童之舟”。

 

海洋天堂在路上

 

1982年,中国4例儿童自闭症病例首次见报,至今已过去32年,但国人对自闭症的认识、治疗干预和患者社会保障等依旧粗放。目前关于儿童精神方面的诊断和治疗专家只有几百人,远远不够社会需求。以前,由于对自闭症儿童没有统一的训练标准,黄冬莹和老师们一直都是在摸索中前行。

2012年,中国妇基会启动“全国自闭症儿童家庭关爱行动”项目,成立专家组,到全国各地开展针对医生、家长的培训活动,为诊断和训练自闭症患者提供科学指导。目前,天津已经设置了试点,在试点区内对两岁以下的新生儿进行自闭症筛查,帮助家长尽早对自闭症儿童进行干预训练。

“童之舟”开办11年来,黄冬莹帮助300多名孩子进行了恢复训练。童之舟也加入到“壹基金”的海洋天堂计划中,为自闭症等贫困特殊类型儿童提供救助。越来越多的志愿者加入到帮助自闭症儿童的队伍中,与孩子们做游戏、画画,进行语言训练。更多的自闭症家长组成志愿者联盟,因自闭症结识,投身到社会关心自闭症儿童的工作中。

 

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