一次摔跤，一个咳嗽，一个翻身；他们的骨头都可能断裂。他们比玻璃还要脆弱，他们被称为“瓷娃娃”。然而，命运的考验并没有让他们低头，反而让他们多了一份坚韧与勇敢，他们用笑容面对生活的磨难，用乐观应对病痛的折磨；他们拥有“玻璃”的身躯，却拥有“钻石”的内心，他们是“瓷娃娃”，坚强的意志和乐观的精神，让他们成为了主宰和驾驭命运的“铁人”。
魏瑞红接受新浪天津视频采访
她遭受过31次骨折，被称为“玻璃女孩”的成骨不全症患者。
她通过了北京大学心理学专业自学考试课程，拥有国家心理咨询师二级资格证。
她创办心理热线、“学习小屋”、“知心课堂”，坚守十年给上万人带去积极人生观。
她自出生便患上成骨不全症，常年依靠轮椅行动。但就是这样一个从来没有站立过、一出生就被医生宣判活不过10年的女孩，通过了北京大学心理学专业自学考试课程，活出了人生的另一种精彩。
身高仅1.1米的魏瑞红不仅成为中国10万“瓷娃娃”的标杆，也成了无数网民心中的“巨人”。在凭借着强大的意志力获得成功的同时，魏瑞红还始终牵挂着全国10万“瓷娃娃”病友。
通过在新浪微博平台上的宣传和募集，魏瑞红接受了40万元的爱心捐款，并成功进行手术。她创办了“太阳语罕见病心理关怀中心”，为罕见病患者提供帮助，回报社会。
5月22日，湖南平江县4个瓷娃娃小毛、强强、金玲、小智一起来天津市武清区人民医院成骨不全症治疗中心进行肢体矫形手术。他们这次的医疗费来自平江县瓷娃娃病友樱子妈妈肖俊大姐和当地志愿者一起，通过媒体等多种渠道，为四个孩子筹集来手术的费用。他们四个孩子从各自的村庄到武清，一路有病友家属、湖南岳阳的多背一公斤、蓝天救援队、武清义工群、太阳语罕见病心理关怀中心、武清区人民医院120救护车队、医院成骨不全症治疗中心的任秀智医生和他的团队的帮助和救治。
文玥的家在陕西省渭南市大荔县一个村子里，她自出生两个月就开始骨折，随着骨折的次数加剧，文玥不得不在小学三年级的时候辍学，而那一年，妈妈说要出去打工，就再也没有回来看她。今年19岁的文玥让人心痛，但她的坚强、乐观令人动容。除却心酸，更多的是对她坚定灵魂的敬佩，或许，我们无法分担她的痛苦，但关注的目光，不曾离开。
年仅14岁的罗小毛来自湖南，已有40多次的骨折经历。见到来看望他的记者，兴奋的推着轮椅围着大伙儿绕来绕去，还悄悄告诉记者他的微博，并调皮的叮嘱记者不要公开。小毛非常喜欢音乐，喜欢弹琴，最大的心愿就是成为一个音乐家。虽然只有14岁，但是他的眼神和语气中有一种超越同龄人的坚定和成熟。这也许就是病痛给这个孩子带来的另外一份收获。
年仅6岁的王语洁家住重庆市綦江区，但由于家庭贫困和不知治疗途径，一直未能接受正规治疗。王语洁和爷爷奶奶祖孙三人的生活起居全靠爷爷捡破烂和低保为生。然而10多次的骨折使得小语洁的双腿已有80度的弧度变形，无法正常行走。6月6日，坚强可爱的她在天津接受了第一次手术。术后的小语洁恢复状况良好，大约一周后，小语洁将随家人出院回家静养。
6月11日，另一位重庆女孩苏相宜的手术也如期在武清区人民医院进行。相比王语洁，28岁的苏相宜身世更为坎坷。而坎坷的身世、病痛的身体并没有打垮她，相宜以顽强的毅力、乐观的心态刻苦学习，被大家称为“重庆万州张海迪”。
任大夫，公益达人。浙江医科大学毕业，现任天津市武清区人民医院骨三科主任。中等身材，脸上常常挂着微笑，因为他所面对的是一群充满希望的孩子们。
十年来，任秀智放弃了大医院的工作，带着爱人陈梅和他的团队成功治疗了1000多个成骨不全症患者。为了让患者不放弃治疗，他和爱人陈梅还曾偷偷垫付手术的费用。目前任秀智已经为国内众多脆骨病患者进行了知识推广、约300多例患儿成功接受了系统治疗，并将治疗方案成功推广到山东、广东、上海等地。
给家长们一个交代，给孩子一个希望。这是支撑任秀智的动力。每当他看到一个个孩子能走起来的时候，就是对他最大的嘉奖。
是一种结缔组织的可遗传疾病。在多数情况下，OI是由生生在编码I型胶原的COL1A1或COL1A2基因中的显性突变引起的。OI患者的胶原在数量和质量上都低于正常人。
II型最严重但最罕见OI，它在新生儿期往往是致命的。重度的隐性遗传的OI也往往致命。治疗方案正在研究中，包括呼吸支持，使患婴能够脱离呼吸机，不使用二磷酸盐而自主呼吸。某些最初认为患有II型OI的婴儿后来被确诊为重度的Ⅲ型OI。
有一对孩子父母从网上查了资料，结合孩子蓝巩膜、多处骨折、x 片显示骨质比较薄以及孩子父亲牙齿发育不良等资料，可以基本确诊为脆骨病，家属很伤心、并拒绝留下影像资料以及以后的随访就回去了。似乎诊断了这个病就如同绝症，有些未来得及解释清楚的话希望能被看到： 成骨不全症的轻重程度差异很大，轻者与正常人无异，重者出生后不久就夭亡了。医学的发展是需要对资料的不断总结、观察，对孩子的随访是很重要的。
中国发病概率万分之一到一万五千分之一，大概有十万人以上。大约每1万2千名到1万5千名新生儿中就有一例患有OI。 在男性和女性，以及不同的种族和民族中OI发生的几率是相同的。
如果一个子女患有由显性基因突变引起的OI，那么以后所生的子女患有OI的几率为2%到5%。如果子女患病的原因是父母的显性基因镶嵌现象，那么以后所生的子女患病率为10%到50%。如果是隐性基因突变，以后所生子女的患病率则为25%。
任秀智：“实际上手术年龄并没有硬性的规定，要依据每个人的发育和骨骼情况定。手术的目的是为了矫正畸形和预防骨折、避免患肢长期卧床不负重。而且小年龄时骨骼愈合快，关节功能恢复得也快。如果长期卧床、骨骼畸形而且会由于不负重，骨骼废用性疏松，到了15、6岁其骨骼还不如小年龄时粗，且愈合能力差，术后要很长时间才能愈合。所以等到青春期才能做手术、或者青春期是最佳手术时机的说法是非常错误的。”
太阳语罕见病心理关怀中心(简称太阳语)，是一家由成骨不全症患者、心理咨询师魏瑞红发起，武清区人民医院做监管、武清区民政局注册，致力于为成骨不全症患者(瓷娃娃)等罕见病群体及其家庭提供心理支持与社会服务的非营利性公益组织。
太阳语逐渐的成为瓷娃娃家庭和志愿者心中温暖的名字，成为一个传递爱的家园，从2013年12月成立以来，相继有志愿者来服务150人次，总计时间约600小时。大家在武清区人民医院看到的是人性化的、专业的服务。
“病床上的演唱会”，术后不久瓷娃娃男孩小魔豆还虚弱，坚持想出来为全体远道而来的志愿者唱歌。医生特许他家人推着病床到瓷娃娃心灵家园，他忍着剧痛躺着说：小魔豆演唱会开始…这是世界上最特别最感人最有正能量的演唱会！刚刚拔掉吊瓶的留置针在他细细的手腕扎着，他却举起拳头铿锵有力地唱真心英雄。
在提供温馨护理服务的同时，她们还纷纷为瓷娃娃们捐赠钱财、衣物和食品等，截止到目前，她们已到瓷娃娃病房义务服务13次，捐款捐物共计1400元，使瓷娃娃病患儿及家属深受感动。
