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女孩1岁时被确诊患脆骨症 15年骨折33次(图)

A-A+2014年6月25日14:05南昌晚报评论

 
  • http://tianjin.sinaimg.cn/2014/0625/U10324P1334DT20140625135604.jpg小颖的图片资料
  • http://tianjin.sinaimg.cn/2014/0625/U10324P1334DT20140625135605.jpg小颖的图片资料
 

  16岁,花一样的年龄,但小颖(化名)却只能躺在床上,与好朋友“空气”聊天。她无法拥有同龄人的幸福和快乐,因为稍微一动就可能骨折;她不能看到美丽的蓝天白云,因为她身患“脆骨症”连坐起来都是一种奢望。可她却用灿烂的笑容面对不幸,她安慰爸妈别哭,她从5岁起每天自学读书写字。“玻璃女孩”告诉记者,在痛过、哭过后,她学会了微笑,学会了小心照顾自己,“我不要流泪,我要让自己开开心心每一天。”

  1岁被确诊为“脆骨症”

  小颖出生在1998年的夏天,全家人怀着喜悦的心情迎来了可爱的小生命,爸爸妈妈期待女儿健康成长,因为小颖是他们最大的骄傲。1岁前的小颖和其他孩子一样,娇憨可爱,可是随着她一天天长大,妈妈带她去医院体检时,医生发现孩子的大腿合不拢,还不对称,建议她最好带孩子做个全面检查。

  检查结果出来后,孩子被确诊患有“脆骨症”,也就是人们常说的“玻璃人”,随着年龄的增长骨头会变脆,也许打个喷嚏都会骨折。消息传来,小颖的父母震惊了。不甘心的他们带着女儿跑遍全国各大知名医院,但一次次同样的确诊结果让他们陷入绝望。医生表示,这个病没办法彻底医治,只有骨折了再去医院看,不断接骨、牵引、复健……十多年来,爸爸妈妈带着女儿跑了“数不清的医院”,经历了大大小小十多次手术,花费十余万元,家里负债累累。

  可是,小颖的病情反而随着年龄的成长不断严重,“玻璃女孩”越来越脆弱,摔跤、磕碰,到了后来甚至连翻身都会骨折。15年来尽管家人小心呵护,但她还是骨折了33次。

  从绝望到坚强 女孩给自己加油

  “玻璃女孩”却没有被命运打败,而是笑着面对每一天。小姑娘的勇敢感动了很多人,其中包括青云谱区民宗局的徐静局长,得知小姑娘的情况后,她便时不时会去看望女孩,陪陪她,为她加油鼓劲。

  昨日,在徐静局长的陪伴下,记者来到了小颖家。小颖的妈妈告诉记者,他们前往上海做了一场大手术,将钢筋植入小颖体内让她的骨骼不会变形,可是做完取出钢筋的手术后,发现孩子一没有钢筋的支持,身上骨头又开始变形,以至于全家人今年春节都是在洪都中医院度过的。

  一说起钢筋,小颖忍不住打了个哆嗦,“全身像撕裂了一样,我以为忍过了痛就能好一些,可是还是只能躺在床上。”小颖叹了口气。“我小时候,看别人坐秋千很羡慕就偷偷去玩,结果刚晃一下就飞出去断了几根骨头;看别人坐跷跷板,我也去试,结果又骨折了……”小颖说她的记忆不是骨折就是治疗,曾经哭过闹过想死过,但最后没舍得死,因为爸爸妈妈付出太多了。“我觉得既然流泪也没用,就让自己开心一点。”小颖告诉记者,她从5岁开始每天自学识字、写字,她有一个比自己小3岁的妹妹,每天都会等妹妹回家看她的课本。“我做妹妹的试卷,有的学科分数比她都高!”小颖骄傲地说道。

  渴望与人交流 她有个朋友叫“空气”

  由于病情严重,小颖无法下地活动。她很渴望能和人交流,但爸爸要打工赚钱养家,妈妈要忙家务,妹妹又要上学读书。为了能和妹妹多说话,小颖有时候会故意和妹妹吵架。“妹妹上课很辛苦,每天回来要写很多作业,我就在床上看着她,大多数时间都不敢打扰她。可是有时候熬得太难过了,就会找茬故意让她发脾气,这样我就能跟她吵架了。”小颖说,能够和妹妹吵架,对她来说都是一件开心的事情,因为吵完架,她还有机会去哄妹妹。

  每天白天,一个人在家的小颖就会觉得特别孤单,为了打发时间,她会对着空气说话。“你是空气吗?我叫小颖,你知道我妈妈什么时候买菜回来?10分钟?15分钟?我们耐心等等吧,我唱歌给你听!”小颖对着空气很自然地说了起来,说完她扭头看了看记者,羞涩地吐了吐舌头,问道:“你是不是觉得我这样很傻?可是我真的很喜欢说话,很想有人陪我聊聊天。”

  心疼女儿

  妈妈流泪但不放弃

  在小颖的家中,记者看到客厅挂了一张妈妈年轻时的艺术照,大大的眼睛,脸上露出温柔的笑容。可如今这位漂亮的妈妈面容憔悴,眼里装满了辛酸。谈起小颖的病情,妈妈流泪了:“我真的想不通,为什么我的女儿会这样,1岁前的她是那么可爱,可从第一次骨折后,我的天就塌了!”起初,妈妈和爸爸都不敢将这个情况告诉家人和亲友,担心女儿被周围邻居看不起,每次出门前都用毛巾毯裹着小颖。

  看着别人的孩子都能去公园玩,妈妈和爸爸商量后觉得也要让女儿看看外面的世界,便带着小颖去了人民公园。“整个过程我们很小心,将孩子护在身旁,但小颖看到别的孩子在游戏场坐车就也想去,我们选了最安全的一种,开得也很慢,可快停车时车颠了一下,孩子又骨折了。”看着女儿捂着手大哭,妈妈的心都碎了,第一时间赶到医院。当小颖在病床上痛得全身抽搐时,妈妈也趴在病床前痛哭,她深深责怪自己没照顾好孩子。

  从医生那得知,孩子再大一些等身体停止发育了,再进行手术可能情况会好一些,妈妈就守着这个希望等待着。她现在的愿望很小很小,就是希望小颖手术后能自己坐起来。“那时候,我就买个轮椅每天推着她去散散步,我只想现在有时间就多陪陪她,万一哪天我和她爸爸不在了,就不能再照顾她了!”望着女儿的笑脸,妈妈说,孩子都是父母的心头肉,困难再大也难以割舍,她会陪伴在孩子身边。谁能帮助这个窘迫而又无奈的家庭,真心希望有好心人与他们共度难关。

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